2008年08月01日 聯合晚報
罕爸康樂隊 獻出處女秀
林進修／報導生個既要花時間照顧、又不易控制病情的罕見疾病寶寶，你可以選擇怨天尤人，也可以選擇默默承受，整天活在傷痛中，卻也可以積極面對，以快樂歌聲帶領自己及周遭親友走出另一片天。加入「罕爸康樂隊」的十來位罕見病童的家長，正屬於後者。
新書發表會 高歌一曲「朋友」
今天早上，這群由罕病兒的爸爸組成的快樂團體，獻出處女秀，在「強悍弱女子─曾晴教我的八堂課」新書發表會中引吭高歌，以一首周華健唱紅的「朋友」，娓娓道出這些年來內心深處的感受，也鼓勵其他罕病老爸千萬別氣餒，勇敢向前行。
「吼出來，也許會好一些。」擔任吉他手的李適煜表示，大多數罕病老爸都太「ㄍ一ㄥ」了，面臨家中有個罕病兒時，常把自己鎖在陰暗的角落裡，不願走出來迎向陽光，結果愈來愈退縮。他就碰到一些年紀輕輕的罕病老爸，無法接受、也無法面對孩子罹患罕見疾病的壓力，只好藉由忙碌的工作，來避開那道無形壓力。
李適煜也有過同樣的心路歷程，他回憶說，當他確知寶貝女兒宜瑄罹患節結性硬化症時，曾無法接受這個突如其來的事實，整天意志消沈。但後來，他選擇正面迎戰，積極尋求醫療及教育資源，如今女兒將升國一，而他也接下臺灣節結硬化症協會理事長一職，全力為病童及家屬服務。
為了「第一次」 每週「練一次」
就因為自己曾走過這一段，當這群父親組成「不落跑老爸俱樂部」時，也順便成立「罕爸康樂隊」，目前已有十來位散居北中南各地的固定成員，相約每月聚會一次，高聲練唱。這次因為要上臺表演，獻出該康樂隊的，以免唱得五音不全，那就太糗了。
取名「罕爸康樂隊」，除了標榜這是個罕病老爸的專屬團體外，也擷取歌手陳昇「寶島康樂隊」高聲吶喊及不拘小節的精神。李適煜說，他們是群音樂的門外漢，怎麼唱也唱不過那些專業團體，但他們有一顆快樂的心，以及完全不顧形象的拚勁，可儘情嘶吼、吶喊，把自己及別人的悲傷和不快樂，全都唱到九霄雲外。
巡迴感恩音樂會 請您捧場
獻出今天的處女秀後，罕爸康樂隊將繼續參加「愛，讓我們站在這裡」巡迴感恩音樂會，除「朋友」這首招牌歌外，還將演唱「海洋」及「小草」。其中，8月30日的台中場，地點在明德女中文萃廳；9月6日的高雄場，則選在苓雅區民權一路38號的武昌教會，時間都是晚上7點半至9點半，有興趣的民眾可撥 (02)25210717轉131∼133，向財團法人罕見疾病基金會洽詢。